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Beatmungspflegeportal - 31.07.2013

Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt

Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zu ihnen passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben. Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches: Sie sprechen offen über alles.

Die Krankheiten, unter denen Dave (Spinale Muskelatropphie, Muskelschwund), Debora (Osteosarkom, Knochenkrebs), Geneviève (Glutarazidurie Typ 1, Stoffwechselkrankheit), Luciano (Septische Granulomatose, Immundefekt), Marco (Undine-Syndrom, auch Hypoventilations-Syndrom genannt) und Tatjana (Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt) leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, dass sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters.

192 Seiten, Auflage 2005 

Verlag rüffer&rub

ISBN: 978-3-907625-21-7

32,60 Euro