Donnerstag 21.06.2018 08:48
Share |
 
Beatmungspflegeportal - 21.10.2016

„Und plötzlich ist alles anders.“

An der Stadtgrenze zwischen Oberhausen und Duisburg befindet sich das inklusive Wohn- und Nachbarschaftsprojekt „Wir am Mattlerbusch“. Ein Wohnquartier für Jung und Alt, für Menschen mit und ohne Behinderung. Hier leben seit 2012 Ilona und Roland Tank. Der Umzug aus den eigenen vier Wänden in diese Einrichtung wurde auf Grund der schweren Erkrankung der 59-jährigen Ilona Tank notwendig.

Die an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankte Frau konnte die Treppen ihres Hauses nicht mehr nutzen und benötigte die Begleitung von zwei Personen. Glücklicherweise wurde zum richtigen Zeitpunkt ein Wohnprojekt in unmittelbarer Umgebung realisiert. Die Nähe zur Parkanlage des Mattlerbusch trägt dazu bei, Lebensqualität möglichst lange aufrecht zu erhalten – ein sehr wichtiger As pekt für die immer lebenslustige und naturverbundene Ilona Tank. Herr Tank, 61 Jahre alt, berichtet in einem mehr als zweistündigen  Gespräch vom Leben der Familie und dem Leiden durch ALS. Frau Tank ist mittlerweile auf einen Sprachcomputer angewiesen, der auf ihre Augenbe-wegungen reagiert und visuelle Anweisungen in Sprache umsetzt. Zwischenzeitlich unterbricht sie ihren Mann, um auf für sie wichtige Details hinzuweisen.

Lebensgeschichte ...
„Bereits während der Schulzeit (1968/69) lernte ich meine heutige Ehefrau kennen. Wir besuchten dieselbe Schule, ich war einige Klassen über ihr,“ so Herr Tank. Im Jahr 1972 wurde die erste Tochter geboren. Der 18-jährige Roland Tank musste zum Militär und vorher heirateten sie. Frau Tank wohnte in ihrem Elternhaus und wurde bei der Kindererziehung von ihrer Mutter unterstützt. Nach der Militärzeit bezog die Familie ihre erste gemeinsame Wohnung. Dann wurde die zweite Tochter geboren. Bereits als die Kinder noch klein waren, arbeitete Frau Tank in verschiedenen Bereichen – von der Arbeit im Imbiss, Putzstelle, Beschäftigung in einer Keksfabrik bis hin zur Objektmanagerin mit Verantwortung für 65 Reinigungskräfte. Die letzten Jahre vor der Erkrankung war sie in  einem Baumarkt angestellt. Während der Beschäftigungszeiten teilten sie sich die Kindererziehung. Oft machten sie gemeinsam an der See oder in Jugoslawien Urlaub. Im Laufe der folgenden Jahre wurde das Reisen zum Hobby. Später erfolgte der Einzug in ein Einfamilienhaus, ganz in der Nähe der jetzigen Adresse, das in jahrelanger Eigenleistung instandgesetzt wurde. „In den letzten Jahren sindwir grundsätzlich zweimal im Jahr in den Urlaub gefahren.“, so Herr Tank. „Wir haben viel gesehen: Amerika, Afrika und Asien. Kultur, Fischen, Schnorcheln oder Einkaufen, alles war dabei. In den letzten 15 Jahren vor der Erkrankung sind wir immer nach Norwegen gefahren, meine Frau angelte dort so gern wie ich  –  und manchmal war auch ein Enkel dabei.“ Ein weiteres Hobby von Frau Tank war die Ausbildung von Schäferhunden, womit sie sich 15 Jahre beschäftigte.

... und Leidensweg

Im Jahr 2007 traten erste Symptome auf: Kreislaufzusammenbrüche und Gewichtszunahme ohne greifbare Ursache. Verschiedene Fachärzte wurden konsultiert – erfolglos. Berufliche Stresssituationen riefen Depressionen hervor. Dann kamen massive Durchfälle hinzu. Auch hier konn-ten die Ärzte nichts finden. Weitere Gewichtszunahmen wurden durch Wassereinlagerungen erklärt, mit Wassertabletten behandelt, doch die Ursache war ebenso unbekannt. Auch kardiologisch gab es keine Erklärung. Es folgte eine Veränderung der Sprache. Dieses Pro blem, als mögliches Symptom eines Schlaganfalls, brachte Frau Tank erneut in ein Krankenhaus. Der Schlaganfall wurde nicht
bestätigt, sie wurde wieder entlassen. Depressionen mit Weinkrämpfen und die verwaschene Sprache ließen eine Berufstätigkeit nicht mehr zu. Eine Logopädin riet an, einen Neurologen aufzusuchen. „Dann kam eins zum anderen, und plötzlich war alles anders.“, sagt der Ehemann. Roland Tank musste wegen eines bei ihm diagnostizierten Darmtumors in die Klinik, als sich am selben Morgen – es war der 10. Januar 2010 – seine Frau an einer Tablette verschluckte und einen Erstickungsanfall erlitt. Der Notarzt lieferte sie sofort in eine Klinik ein. Tochter Tanja pendelte dann zwischen den beiden Kliniken der Eltern hin und her.

... und endlich eine Diagnose
„Während ich noch im Krankenhaus lag kam Tanja zu mir, hat geweint und gesagt: ‚Du, die Mama hat ALS. Die Ärzte haben ihr gesagt: ALS, etwas Schlimmeres kann es nicht geben.‘ Ich konnte mit dem Wort nichts anfangen und hatte noch meine OP vor mir. Danach musste ich zunächst in die Anschlussbehandlung. Meiner Frau haben die Ärzte gesagt: ‚Frau Tank, stellen Sie sich auf die größte Katastrophe ein, die sie erleben können. Sie werden daran sterben.‘ Als mir in der Reha klar wurde wie schlecht es meiner Frau geht, war ich sehr mitgenommen und brauchte professionelle Unterstützung. Alle Zukunftspläne, die wir für die Zeit der Rente hatten, waren dahin. Man setzt sich mit Verlustängsten auseinander und macht sich Gedanken. Wenn sie ein Pflegefall wird, dann müssen wir einiges verändern, ins Heim sollte sie nicht. Dann haben wir die Zusage vom inklusiven Wohn- und Nachbarschaftsprojekt bekommen und unser Haus verkauft. Die Atmung meiner Frau wurde auch immer schlechter – sie hatte schon in unserem Haus mit einer Maske geschlafen. Es verschlechterte sich weiter, wir haben dann mit der Maskenbeatmung weitergemacht – ich war darin auch versiert. Dann sind wir hier eingezogen. Hier konnte sie etwa noch ein Jahr aufstehen, bis dies dann auch nicht mehr möglich war.“ Es wurde auch eine zweite Meinung von Prof. Meyer, Experte aus der Charite in Berlin eingeholt, der die Erkrankung bestätigte.

Im Januar 2014 wurde Frau Tank mit einer schweren Pneumonie ins Krankenhaus eingeliefert. „Eine Tracheotomie mit nachfolgender invasiver Beatmung war ihre Entscheidung als lebenserhaltende Maßnahme. Sie hatte sich das wohl auch anders vorgestellt. Aber die Angst vor dem Ersticken und die Maskenbeatmung – ihr Nasenbein war schon sehr angegriffen – ließ sie diese Entscheidung treffen. Die Angst vor dem Ersticken war zu groß, dass sie dann aber Beklemmungen bekommt, darüber hatte sie nicht nachgedacht. Es ging ihr auch eine Zeit gut“, berichtet Herr Tank. Nun entstand eine noch weitaus größere Abhängigkeit von der Technik.

Fremde im Haus
Der Pflegedienst wurde bereits im Krankenhaus organisiert. Nach einer mehrmonatigen Findungsphase funktioniert die Versorgung in dem kollegialen Team nun reibungslos, worüber sowohl Familie Tank als auch die Teamleitung sehr glücklich sind. Dennoch ergab sich eine neue und ungewöhnliche Situation. Plötzlich sind Fremde im Haus – 24 Stunden. Teamleitung Katharine Luka, die heute hier ihren Dienst versieht, wurde von Anfang an ins Herz geschlossen. Sie weiß ganz genau, was für Frau Tank gut oder schlecht ist und ist somit sowohl als Bindeglied als auch als Vertrauensperson eine wichtige Basis. Katharine Luka: „Herr Tank hat jetzt ein Auto mit Rampe gekauft, mit vielen Extras, so dass wir mit seiner Frau auch wegfahren können. Wir gehen mit ihr manchmal einkaufen oder machen einen Ausflug. Hier ist direkt der Mattler Park und wenn das Wetter es zulässt, kann man auch direkt mal in die Parkanlage gehen.“ Das Auto, wie auch andere Dinge, haben die Eheleute privat finanziert. So zum Beispiel den ersten Deckenlifter zum Transfer. Der jetzige wurde von der Krankenkasse zur Verfügung gestellt. Zur Versorgung ist jede Menge Equipment notwendig, das Zim mer von Frau Tank ist mit viel„High Tech“ ausgestattet. Alle diese Hilfsmittel sind notwendig, um die noch vorhandene Lebensqualität zu erhalten. So erfolgt beispielsweise die Ernährung über eine PEG, dennoch wird der Geschmackssinn mit geringen Speisenmengen weiterhin angeregt. Das ist ein besonderes Sinneserlebnis für Ilona Tank. Und solange die Nahrung den Weg über die Speiseröhre findet, bleibt die Basale Stimulation erhalten.

AirMediPlus - Magazin für außerklinische Beatmung, Ausgabe 2/16