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Beatmungspflegeportal - 25.03.2013

Leben und Reisen mit Tracheostoma

Nicole Künsting (31) ist eine von vielen Patienten, die aufgrund einer Querschnittslähmung zeitweise auf eine invasive Beatmung angewiesen sind. Trotz einer Verletzung am Hals-Wirbelsäulen-Übergang seit ihrem dritten Lebensjahr und trotz des Umstandes, dass sie seither nur ihre rechte Hand bewegen kann, zählt vor allem Eines zu Nicoles Leidenschaften: das Reisen. Die Aussicht auf neue, ferne Reiseziele sowie die gesammelten Erlebnisse vergangener Reisen motivieren sie im Alltag. Wie das Abkühlen im Meer ebenso wie ein normaler Alltag – trotz Tracheostoma und Mobilitätseinschränkungen – möglich ist, zeigt Nicoles Geschichte.

Es ist ein Backsteinhaus, wie jedes andere im ländlichen Velen in Nordrhein-Westfalen, in dem wir Nicole Künsting treffen. Nicole wird seit fünf Jahren durch vier Pflegekräfte des Fachpflegedienstes Familien- und Krankenpflege Bochum Abteilung außerklinische Beatmungs- und Intensivpflege betreut; so hat sich in dem gut bürgerlichen Zuhause, ein eingespieltes Team herausgebildet, das mit Planmäßigkeit und Machbarkeitsdenken viele Hürden bewältigt hat, ohne das eigentliche Ziel – die Freude am Leben – aus den Augen zu verlieren.

Mit mobiler Beatmungsstation auf Reisen

Spanien, Italien, Türkei, Ungarn – all diese Länder hat Familie Künsting schon bereist. Schrittweise haben sie sich an diese fernen Reiseziele herangetastet. Die ersten Familienurlaube verbrachten sie in Erholungsgebieten in Deutschland, da insbesondere die ersten weiten Fahrten auch begleitet waren von der Angst, dass Unvorhersehbarkeiten eintreten könnten – etwa dass Medikamente, die dringend gebraucht werden, fehlen. So hat sich die Familie in den nächsten Jahren einen Wohnwagen hergerichtet, der ebenso ausgestattet ist wie Nicoles Zimmer zu Hause in Velen. Das Bett ist auf eine angepasste Höhe gebracht, verfügt über eine Spezialmatratze, daneben steht das Beatmungsgerät samt Schläuchen. Ihre eigene Beatmungsstation und medizinische Ausstattung auf Reisen dabei zu haben, gibt der Familie Sicherheit. Denn seit Nicoles achtem Lebensjahr erhöhte sich die notwendige Beatmungszeit stetig, sodass sie heute ab dem späten Nachmittag bis zum nächsten Morgen eine Beatmung braucht – was zuvor nur nachts nötig war. Der spezielle Wohnwagen ermöglicht Nicole so auch lange Fahrten; zudem kann die Familie im akuten Notfall selbstständig und zügig in eine Klinik nach Deutschland zurückfahren. Dass die Entscheidung für den speziellen Wagen eine richtige war, beweist die nachhaltige Freude, die Nicole an den Tag legt, wenn sie etwa das Video zeigt, in dem sie von ihrem Vater und einer Pflegerin der Familien- und Krankenpflege Bochum in Ungarn ins Meer getragen wird. „Man muss ja bloß aufpassen, dass kein Wasser an das Tracheostoma gelangt“, so Ursula Künsting.

Von der Eisernen Lunge zur Heimbeatmung
Die Familie wirkt sehr organisiert dabei, Hindernisse im Alltag zu bewältigen – wohl auch deshalb, weil sie schon viele Entwicklungen in der Beatmungsmedizin und -pflege miterlebt hat seit Nicoles Unfall im Jahr 1984. Eine außerklinische Heimbeatmung wäre damals noch nicht möglich gewesen. Stattdessen wurde Nicole nach ihrem Fahrradunfall als Kind drei Monate lang zeitweise durch die so genannte „Eiserne Lunge“ beatmet, erinnert sich Klaus Künsting. Nach dieser Zeit wechselten sich in den nächsten zehn Jahren Aufenthalte an einer Fachklinik, einer Rehaklinik und zu Hause ab. Dann musste Nicole in dieser Zeit immer wieder – über Tag, über Nacht oder auch wochenweise – auf die Intensivstation in die Fachklinik, sodass sie zusammengenommen knapp fünf von zehn Jahren in verschiedenen Abteilungen der Fachklinik verbrachte. Erst das Aufkommen der ersten Heimbeatmungsgeräte ersetzte das Prozedere der Beatmung durch die „Eiserne Lunge“; wobei sich die Eltern in den darauffolgenden zehn Jahren selbstständig um die Heimbeatmung kümmerten. „Das alles hat uns auch stark gemacht“, erklärt der Vater und betont, wie wichtig es ist, als Familie zusammenzuhalten.

Soziale Integration im Alltag
Nicole ist es wichtig, ein normales Leben zu führen: In ihrer Jugend hat sie die CD’s der damals populären Musikgruppe „The Backstreet Boys“ gesammelt; heute bestimmen Arbeit, Treffen mit Freunden, Ausflüge ins Shoppingcenter, Kino und Ähnliches ihren Alltag, wobei sie Pfleger/innen unterstützen und begleiten. Bei der Möglichkeit, heute ein solches Leben führen zu können, war Nicole auch eine Einrichtung für behinderte Menschen dienlich, die die Teilhabe an Bildung, Beruf und am gesellschaftlichen Leben fördert. Nicole konnte dort einen berufsqualifizierenden Abschluss absolvieren und viele Freunde finden – inzwischen arbeitet sie auch dort. In der 15-köpfigen Gruppe, in der sie arbeitet, sitzt etwa die Hälfte ihrer Mitarbeiter wie Nicole im Rollstuhl. „Hier akzeptieren sie dich, wie du bist, und man findet schnell Freunde“, sagt Nicole. Und das Wissen darum, akzeptiert und gemocht zu werden, gibt ihr sichtlich ein gesundes Selbstbewusstsein. „Früher störten mich die Blicke anderer Menschen auf der Straße. Heute nicht mehr.“ Denn heute weiß sie klar, was ihr gut tut: „Man darf sich nicht isolieren. Man muss machen, was man kann.“

Eiserne Lunge
Die „Eiserne Lunge“ ist als großer Hohlzylinder zu verstehen, in dem ein Patient bis zum Hals liegt. Am Hals schließt das Gerät luftdicht ab, sodass der Kopf außen bleibt. Im Inneren erzeugt das Gerät abwechselnd Unter- und Überdruck, wodurch Außenluft durch den Mund des Patienten in seine Lungen gedrückt wird und wieder entweicht. Dieses Gerät, das um 1920 entwickelt wurde, war das erste, das eine maschinelle Beatmung möglich machte. Heute kommt es nur noch als geschichtliches Anschauungsobjekt etwa in Museen zum Einsatz. Etwa 1970 wurde die Herstellung eingestellt, und ab 2004 auch keine Wartung für die noch restlichen 10 bis 15 in Betrieb befindlichen Geräte angeboten. Abgelöst wurde dieses Gerät durch das Aufkommen der endotrachealen Intubation (und der Heimbeatmung).