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Beatmungspflegeportal - 03.09.2012

Leben mit ALS - Gefangen im eigenen Körper

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine heimtückische Krankheit. Sie ist unheilbar. Vielleicht wäre ALS von der breiten Öffentlichkeit kaum wahrgenommen, gäbe es nicht den Astrophysiker Stephen Hawking, den Künstler Jörg Immendorff oder den amerikanischen Fitnesspapst Augie Nieto. Weniger spektakulär, aber sehr mutig macht die Deutsche Sandra Schadek auf die Krankheit aufmerksam. Sie schreibt als Betroffene ein Webtagebuch. 2008 wurde sie für ihre Webseite ausgezeichnet. Sie war Preisträgerin des Publikumspreises zum Grimme Online Award.

Sandra Schadek berichtet als Betroffene regelmäßig auf ihrer Homepage über die tödlich verlaufende Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Ihre Einträge sind nicht immer regelmäßig, denn das lässt ihre Erkrankung nicht zu. Die Aktualisierung der Webseite ist für Sandra Schadek aufgrund ihrer Erkrankung sehr an strengend. Und doch gelingt es ihr immer wieder Texte zu verfassen, die selbst Außen stehende fesseln. Ihr Wissen über die seltene Krankheit ist für Betroffene eine Bereicherung. Ihre Lebensfreude macht Mut.
Der Internet-Auf tritt ist schlicht, er be schränkt sich auf das Wesentliche. Sie teilt wichtige Informationen mit, die sonst den Weg an die Öffentlichkeit nicht finden würden, da die Erkrankung nicht gehäuft auftritt. Immer wieder machen Einzelschicksale Schlagzeilen in der Presse. So hat RWE Vorstandschef Jürgen Großmann im letzten Jahr die Erkrankung eines Mitarbeiters zum Anlass genommen, die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ zu gründen. Schirmherrschaft übernahm der Ex- Bundeskanzler Gerhard Schröder. Mit der Initiative sollte unter anderem auch die ALS-Forschung unterstützt werden.

Wie sieht das Krankheitbild aus?

ALS ist eine unheilbare Nervenerkrankung. Die Erkrankung ist sehr selten. Häufig sind die Patienten über 50 Jahre alt, aber auch jüngere Menschen können an ALS erkranken. Der Verlauf der Krankheit ist sehr unterschiedlich, demzufolge auch die Mortalität. Meist schreitet ALS schnell voran. Es ist aber auch möglich, dass Menschen Jahrzehnte lang mit der tödlich verlaufenden Nervenerkrankung leben, wie zum Beispiel der Astrophysiker Stephen
Hawking. In Deutschland leiden zirka 8.000 Menschen an der Krankheit, weltweit sind etwa 350.000 Menschen davon betroffen. Bisher kann keine Therapie diese Erkrankung kurieren. Etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre an den Folgen der Krank heit, prominentester Patient ist Stephen Hawking. Er ist seit den 60er Jahren auf den Rollstuhl angewiesen und teilt sich seitdem über einen Sprachcomputer mit. In Deutschland sorgte der Tod des Künstlers Jörg Immendorff für Aufsehen. ALS-Patienten leiden an fortschreitenden Muskellähmungen, sie können sich im Verlauf ihrer Erkrankung nicht mehr bewegen. Betroffene können außerdem nicht mehr schlucken, sprechen oder atmen. Lediglich 10 Prozent der an ALS Er krankten sind genetisch vorbelastet, 90 Prozent der ALS-Erkrankungen treten spontan auf. Für das Auftreten gibt es bisher keine Erklärung. Eine dritte Form von ALS-Erkrankung ist im pazifischen Raum und speziell in Japan anzutreffen: Neben den Muskellähmungen lässt bei dieser Patientengruppe auch die geistige Leistungsfähigkeit nach. In Deutschland werden Menschen, die an ALS erkrankt sind, bundesweit in mehreren ALS-Zentren behandelt, darunter auch das ALS-Zentrum an der Berliner Charité, das schon seit vielen Jahren nach Ursachen und Therapien bei ALS-Erkrankungen forscht. Prof. Dr. Thomas Meyer leitet das Berliner ALS-Zentrum seit vielen Jahren. Er hat unter anderem den Maler Jörg Immendorff behandelt.

Ursachenforschung

Jahrelang haben Wissenschafter bisher vergeblich nach den Ursachen der ALS-Erkrankung geforscht, aber da im Vergleich zu anderen Erkrankungen weltweit nur wenig Menschen von ALS betroffen sind, ist die Krankheit bisher nur wenig erforscht. Die Diagnose war für Betroffene niederschmetternd. Aussicht auf Heilung bestand bisher nicht. Doch seit letztem Jahr besteht Hoffnung, die Erkrankung in den Griff zu bekommen: Amerikanische Mediziner entdeckten die mögliche Ursache für die unheilbare Nervenerkrankung. Das Magazin Nature berichtete, dass ein Forscherteam von der Northwestern Universität in Chicago herausfand, dass bei ALS-Patienten ein Reparatur- und Abbauprotein in den Nervenzellen des Gehirns oder im Rückenmark nicht richtig funktioniert. Durch diesen Defekt werden fehlerhafte Eiweiße gebildet – sie erzeugen seilartig gedrehte Ab lagerungen. Diese führen schließlich zum Tod der Neuronen. Daraus resultiert wiederum, dass die Muskeln versagen. Teepu Siddique, der das Forscherteam leitete, befasst sich seit über 25 Jahren mit ALS. Er ist Autor zahlreicher Studien. Die erworbenen Kenntnisse können auch bei Krank hei ten wie Alzheimer oder Parkin son hilfreich sein. Da nun eine mögliche Ursache der ALS-Erkrankung nachgewiesen ist, können sich die Forscher auf die Suche nach einer erfolgreichen Therapie machen.

Suche nach erfolgreicher Therapie

Der Fitness-Unternehmer Augie Nieto, der selbst an ALS er - krankt ist, hat in den USA eine Stiftung ins Leben gerufen, die sich ausschließlich mit der Forschung von ALS befasst. In Nordamerika gibt es mehrere private Investoren, die es ihm gleichtaten. Nietos Stiftung zahlte pro Blutprobe mehr als 400 US-Dollar. Durch sein finanzielles Engagement konnten Gene ausfindig gemacht werden, die für die Nervenerkrankung ALS verantwortlich sind. Durch diese Entdeckung kann die Therapie von ALS weiter voranschreiten. Im Herbst 2012 beginnt an der Charité in Berlin eine Studie, die den Weg für eine erfolgreiche Therapie bereiten soll: die Nogo-A Studie. Diese Studie verfolgt ei nen Therapieansatz, der bisher in keiner ALS-Medikamentenstudie untersucht wurde. Durch die Degeneration der motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark werden Nervenendigungen an der Muskulatur vernichtet. Der Körper versucht durch „Aussprossung“ der intakten motorischen Zellen diesen Prozess zu verhindern. Das Eiweiß Nogo A verhindert diesen Prozess. Ein Medikament hemmt das Eiweiß Nogo A, die Wirkung dieses Medikaments soll in der Studie getestet werden. An der ALS-Studie sind mehrere ALS-Zentren beteiligt: Neben der Charité in Ber lin werden voraussichtlich die ALS-Zentren Bochum, Hannover, Jena und Ulm an der Studie teilnehmen. Doch bisher sind die detaillierten Einschlusskriterien zur Studienteilnahme noch nicht bestimmt worden. Das Medikament wird in Form einer Infusion verabreicht.

Links im Internet:
www.sandraschadek.de
www.als-charite.de
www.nature.com