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Beatmungspflegeportal - 07.01.2013

„Ich fühle mich nicht krank, ich kann mich nur nicht bewegen und kriege keine Luft.“ Diagnose steht fest – aber das Leben geht weiter

Fachpflegeschwester Julinate

Vor acht Jahren, im Oktober 2004, hatte der damals 44-jährige Dortmunder Jürgen Reismann Beschwerden in seinem linken Arm. Es fing an mit einem Taubheitsgefühl und zog sich rasch vom linken auf den rechten Arm herüber. Sein Hausarzt überwies ihn zum Neurologen und der lieferte ihn in ein Krankenhaus ein. Nach einer gründlichen Untersuchung, dachte Herr Reismann immer, dass seine Symptome wieder weg gehen. Doch leider musste der Sölderholzer die Erfahrung machen, dass sich sein Gesundheitszustand nicht verbesserte.

Im Januar 2005 wurde im Krankenhaus eine Muskelbiopsie durchgeführt und dabei eine spinale Muskelatrophie festgestellt. Zu dem Zeitpunkt waren beide Arme des Patienten von Lähmungen betroffen. Bis August 2005 ging Herr Reismann weiterhin seiner beruflichen Tätigkeit nach, doch als sich aufgrund der körperlichen Einschränkungen massive Probleme beim Autofahren einstellten, ließ sich der dreifache Familienvater nach einem erneuten Arztbesuch erstmalig für eine längere Zeit krank schreiben. „Zwei Jahre hat mein Arbeitgeber mir meinen alten Arbeitsplatz freigehalten“, erzählt der gelernte Gas-Wasser-Installateur. „Und auch als klar war, dass ich erstmal nicht mehr arbeiten gehen kann, waren die Kollegen immer für mich und meine Familie da. Sogar heute können wir bei meinem alten Arbeitgeber anrufen“, bemerkt der zum Schluss als Betriebsleiter in der Wasserversorgung tätig Gewesene, „wenn wir Hilfe benötigen, wissen wir, dass immer jemand kommt.“

Diagnose steht fest – aber das Leben geht weiter

Im Frühjahr 2006 holte Herr Reismann auf eine ärztliche Empfehlung eine zweite medizinische Meinung ein. Hier wurde die Diagnose ALS verkündet, allerdings schon in einem sehr fortgeschrittenen Stadium, was zu einem baldigen Tod des Patienten führt. „Wir waren geschockt, als wir hörten, dass mein Mann austherapiert ist und die Ärzte nichts mehr für ihn tun können", erinnert sich Astrid Reismann. „Für mich war das Leben noch nicht vorbei", sagt ihr Ehemann Jürgen, „ich wollte weiter leben und wusste, es gibt dafür immer einen Weg."

Fortschritte sind jeden Tag zu sehen

Im Sommer 2006 verlangte Jürgen Reismann das erste Mal nach einem Rollstuhl. „Das war eine enorme Überwindung für mich", erinnert sich Astrid Reismann, „meinem Mann einen Rollstuhl zu besorgen." Leider sollte das nicht die letzte körperliche Veränderung sein – es wurde die erste Maske, eine Full-Face-Maske, angepasst. Diese sollte bis 2011 zum täglichen Begleiter von Jürgen Reismann werden. Leider gab es nicht nur Vorteile durch die Maskenbeatmung, der Tragekomfort beeinträchtigte das Gesichtsfeld des Familienvaters auf eine ungewohnte, extreme Weise und führte zu einer stetig wachsenden Unzufriedenheit des Patienten.

Jürgen Reismann und sein Sohn

Ein Leben mit Maske – ohne Hilfe geht es nicht

Bei einem weiteren Klinikaufenthalt wurde Jürgen Reismann durch einen Atemtherapeuten eine Individualmaske angepasst. Der Tragekomfort verbesserte sich und die Lebensqualität des Patienten nahm zu. Heutzutage trägt der Dortmunder die dritte Maskenart in seinem Leben und er profitiert wieder von den Fortschritten der Technik: „Jetzt finde ich die Maske optimal. Ich kann wieder essen, sprechen, ja sogar mit meinen Freunden telefonieren – trotz Maske", freut sich der heute 52-Jährige. Allerdings baute der Leistungssportler in den letzten Jahren stark körperlich ab. Er verlor sein Gewicht von 90 auf 53 Kilo, wurde bettlägerig und nach einer gewissen Zeit entschied sich die Familie einen Pflegedienst zur Unterstützung einzustellen. Hier wurde zunächst mit ein paar Stundeneinsätzen am Tag geplant, doch das zeigte sich bald als nicht mehr ausreichend. „Das meiste der Pflege hat meine Frau ja noch übernommen", erinnert sich Jürgen Reismann, „doch auch hier gerieten wir irgendwann an die Grenzen unserer Kräfte."

Neue Therapiewege abseits der Norm

Auch neue Therapiewege taten sich für den Dortmunder auf: Durch Bekannte lernte Familie Reismann alternative Therapiemethoden kennen: Literatur über Homöopathie, Heilpraktiker, Heiler und Schamanen wurde zur täglichen Lektüre des Ehepaares. „Wir suchten den Kontakt zu interessanten Menschen, durch die sich immer wieder eine neue Tür öffnete", erklärt Astrid Reismann. Ihr Ehemann hatte seine eigene Einstellung dazu: „An den Rat eines Heilers, meine Tabletten abzusetzen, weil sie nicht gesund für mich seien, hielt ich mich einfach und konnte danach keine Verschlechterung meines Zustandes feststellen. Also fühlte ich mich auf dem richtigen Weg", beschreibt der Hobby-Fußballer seine neue Lebenssituation.

Die vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem Pflegedienst ist entscheidend

Anfang 2012 ist Familie Reismann in ein neues größeres Haus gezogen, in dem es für jedes der Kinder ein eigenes Zimmer gibt und so auch für die mittlerweile heranwachsenden Jugendlichen die eigene Privatsphäre gewährleistet ist. Hier gibt es auch ein extra Zimmer für Herrn Reismann mit einem neuen auf ihn eingestellten Pflegebett und seinen eigenen Wohn- und Pflegeutensilien. „Wir haben seit Mitte dieses Jahres einen 24-h-Pflegedienst eingestellt und stellen fest, dass es wichtig ist ein Team im Hintergrund zu haben, das mich in einer vertrauensvollen Zusammenarbeit sehr gut in meinem Heilungsprozess unterstützen kann", beschreibt Reismann. Seine Ehefrau pflichtet bei: „Trotzdem ist es immer noch ungewohnt, täglich fremde Menschen um mich zu haben."

„Wir schmieden täglich Pläne für unsere gemeinsame Zukunft.“

„Und körperliche Fortschritte gibt es auch", freut sich Jürgen Reismann, „ich habe wieder einen gesunden Appetit und schon 10 Kilo zugenommen. Außerdem ist meine Bauchmuskulatur im Aufbau.“ Bis in der Landesliga spielte der Borussia-Dortmund-Fan Fußball und auch dem Tennissport, den er 15 Jahre im Verein betrieben hat, möchte er irgendwann wieder nachgehen. Selbstverständlich stehen familiäre Ziele aber im Vordergrund: Bei der Kommunion seines zwölfjährigen Sohnes saß Jürgen Reismann noch mit Rollstuhl und Beatmungsmaske an der Festtagstafel. „Bei der nächsten Familienfeier", ist Frau Reismann sich sicher, „bei der nächsten Feier wird Jürgen wieder gesund sein."