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Beatmungspflegeportal - 27.10.2011

Gemeinsam stark – Hilfe im Alltag

Wenn Eltern ihr schwerpflegebedürftiges Kind, das auf eine intensivmedizinische Versorgung angewiesen ist, nach Hause nehmen möchten, brauchen sie Unterstützung. Diese erhalten sie bei INTENSIVkinder zuhause e.V. Was mache ich, wenn mein Kind die Sondenkost nicht verträgt? Wie verhalte ich mich, wenn mein Kind aspiriert? Wie können wir als Familie einfach nur einmal für uns sein? 2001 haben sich Eltern schwerpflegebedürftiger Kinder zusammengetan, um sich gegenseitig zu helfen.

„Wir gaben dem Verein, der damals noch sehr klein war, diesen Namen, weil der Alltag mit schwerst- oder auch intensivpflegebedürftigen Kindern zu Hause für uns im Vordergrund stand“, erklärt die erste Vorsitzende des Vereins, Swantje Rüß. In diesem Jahr feiert der Verein sein 10-jähriges Bestehen.

Permanente Betreuung
INTENSIVkinder sind kleine Menschen, die durch angeborene oder erworbene schwerste Erkrankungen auf eine intensivmedizinische Versorgung angewiesen sind. Bei diesen Kindern sind aufgrund von schweren Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen, genetischen Defekten, angeborenen Organmissbildungen, Frühgeburt oder auch schweren neurologischen Erkrankungen und Unfallfolgen lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Nahrungsaufnahme oder Mobilität nicht oder nur eingeschränkt vorhanden. Das Leben dieser Kinder kann nur durch den Einsatz hochspezialisierter Medizintechnik und mit einer pflegerischen Versorgung rund um die Uhr erhalten und lebenswert gestaltet werden.

80 Prozent der dem Verein bekannten Kinder sind tracheotomiert. Sie haben einen Luftröhrenschnitt. Nur durch diesen direkten Zugang kann ihre Atemfunktion aufrecht erhalten werden. Etwa 50 Prozent der Kinder müssen ständig oder zeitweise beatmet werden. Sie sind nicht in der Lage, selbstständig zu atmen, eine Beatmungsmaschine übernimmt diese Funktion. Ein großer Teil der Kinder ist außerdem auf eine Sauerstoffversorgung angewiesen.

Hohe Belastung
Trotz der intensivmedizinischen Versorgung entschließen sich viele Eltern, ihr Kind nach einem Klinikaufenthalt mit nach Hause zu nehmen und dort zu betreuen. Die Belastung ist enorm. Die Eltern sorgen sich permanent um das Leben bzw. um das Überleben des Kindes. Es muss meist pflegerisch und medizinisch rund um die Uhr betreut werden – eine Belastungsprobe für die Familie. Bestimmt doch die ständige Beobachtung und Überwachung des Kindes durch Monitore und akustische oder optische Überwachungssysteme den Alltag der Gemeinschaft. Es gibt keine Zeit mehr für Freunde und Bekannte. Die eigene Gesundheit oder Freizeit leidet, weil das Wohl des erkrankten Kindes an erster Stelle steht. Die Isolation des Kindes und der Familie und vieles mehr stellen die Eltern oft vor unüberwindbare Probleme. Der Verein setzt sich für ein normales, altersgemäßes Leben des Kindes ein.

Am Leben teilnehmen
Vieles spricht für ein Leben im Kreise der Familie. Zu Hause erholen sich die Kinder viel schneller und sie können ein möglichst altersgemäßes „normales“ Leben führen. Die schwerpflegebedürftigen Kinder bekommen weniger Infekte. Sie entwickeln Fähigkeiten und lernen im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Sie können am normalen Leben der Familie teilnehmen. Die Unterstützung durch die Pflegedienste ist sehr wichtig, genauso wie die Versorgung mit Geräten, Medikamenten und Hilfsmitteln. Besonders wichtig ist allerdings der Kontakt zu Gleichgesinnten. Diese helfen bei medizinischen, rechtlichen und psycho-sozialen Problemen. Und sie sind dann zur Stelle, wenn Betroffene Unterstützung bei der Bewältigung von alltäglichen Problemen benötigen oder einfach nur reden möchten.

Arbeit des Vereins

Was macht der Verein? Er unterstützt Betroffene bei ihren alltäglichen Proble­men. Er stellt Kontakte her, er fördert im Besonderen Kontakte zwischen Familien mit INTENSIVkindern. Mittlerweile gibt es in 10 Bundesländern regionale Kontaktstellen. Eltern aus dem ganzen Bundesgebiet, ob als Mitglied oder Gast, treffen sich einmal im Jahr zu einer bundesweiten Elternbegegnungstagung. Dort steht der gegenseitige Erfahrungsaustausch genauso im Vordergrund wie auch die Weiterbildung durch Referate und Workshops zu verschiedenen Themen, welche die Kinder betreffen. Außerdem gibt es dort vielfältige Informationen sowie eine ständig aktualisierte Adressdatei. Durch letztere können betroffene Familien in der Region Kontakte zu Gleichgesinnten knüpfen. Kooperationen mit anderen Vereinen, Verbänden, Organisationen, Institutionen und der Kontakt zu Kliniken, Pflegediensten, Ärzten, Therapeuten und Anwälten über den Verein helfen Eltern, die täglich anfallenden Probleme und Sorgen mit kranken Kindern besser zu bewältigen

INTENSIVkinder zuhause e.V.
Swantje Rüß
Goerdeler Straße 80, 21031 Hamburg
Telefon 040 - 79685948
info@intensivkinder.de
www.intensivkinder.de