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Beatmungspflegeportal - 28.05.2012

Broschüre für ALS-Patienten

Die Amyotrophe Lateralsklerose gehört zu den sogenannten seltenen Erkrankungen. Daher stellt die Erforschung der Diagnose dieser speziellen Krankheit für die Patienten und deren Familien geradezu eine Odyssee da. Also hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) das Forschungsprojekt „Servcare“ gefördert. Hierbei wird untersucht, inwieweit das im Internet verfügte Wissen über ALS gebündelt oder verdichtet ist und ob es den Betroffenen und den Angehörigen helfen kann. Im Laufe dieses Projekts wurde eine Patientenbroschüre erarbeitet, die nur auf dem Wissen und den Erfahrungen von ALS-Patienten beruht, die ihre eigenen Erlebnisse in Form von Online-Tagebüchern veröffentlicht haben. Diese so gesammelten Information wurden nachher von ALS-Spezialisten begrifflich und inhaltlich gestaltet. Es finden sich nützliche Tipps und Anregungen, welche das Leben eines an ALS erkrankten Patienten etwas lebenswerter machen können. Dennoch kann dies die medizinische Betreuung nicht ersetzen.

Da die Amyotrophe Lateralsklerose eine seltene Erkrankung ist, haben Betroffenen in der Anfangszeit oft das Gefühl allein mit der Erkrankung und den damit einhergehenden Versorgungsproblemen zu sein. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, weshalb die Patienten mit enormen Beeinträchtigungen in der Atmung, Bewegung, Kommunikation und Ernährung einhergehen. Dies führt auch bei der Familie zu einer Minderung der Lebensqualität. Es müssen schnell wichtige Fragen beantwortet werden, da die Krankheit immer weiter fortschreitet und oft mit dem Tod endet. Wichtig sind hierbei die Fragen nach den Zahlungen der Krankenkasse, dem Umbau zu einer behindertengerechten Wohnung und welcher Rollstuhl geeignet ist.

Auf diese Fragen wissen nun mal besonders selbst betroffene Patienten Rat und können somit anderen helfen. Sie besitzen die nötige Kompetenz, um Fragen zu spezifischen Versorgungsproblemen zu beantworten.

Die ALS-Broschüre finden Sie hier.

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