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Beatmungspflegeportal - 13.01.2018

Stiftung Starke Lunge

Das Ziel der Stiftung ist: Familien von Kindern zu helfen, die an einer seltenen chronischen Lungenerkrankung leiden. Der Schwerpunkt der Stiftung Starke Lunge liegt auf der Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Bronchiolitis obliterans. Eine von mehr als 100 seltenen und häufig schwer verlaufenden seltenen Lungenerkrankungen.

Da weniger als 1 von 2000 Patienten betroffen sind, fehlt den Kinderärzten meist sowohl die Erfahrung in der Diagnostik als auch in der Behandlung einer seltenen Lungenerkrankung. Für die betroffenen Familien ist das meist der Beginn von nahezu unüberwindbaren Schwierigkeiten: zusätzlich zu Familien- und Berufsalltag muss man den richtigen Spezialisten finden und selbst dann ist nicht sicher, dass nach der Diagnosestellung auch auf eine wirksame und geprüfte Therapie zurückgegriffen werden kann.

Für einzelne Krankheiten, wie die Mukoviszidose konnten bereits beeindruckende Fortschritte erzielt werden. Das wollen wir auch für die Bronchiolitis obliterans erreichen. Deshalb sind der wissenschaftliche Austausch und die Forschung einer der wichtigsten Bausteine, um die Lebenserwartung und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Familien deutlich zu verbessern.

Seltene Lungenerkrankungen bei Kindern
Lungen- und Atemwegserkrankungen gehören weltweit zu den häufigsten Ursachen für einen Arztbesuch. Häufige Beschwerden wie Asthma, Bronchitis oder Lungenentzündungen können schnell erkannt und gut behandelt werden.

Dies gilt für die über 100 seltenen und oft schwer verlaufenden Lungenerkrankungen nicht. Da weniger als 1 von 2.000 Patienten betroffen ist (so sind seltene Erkrankungen definiert), haben insbesondere bei Kindern nur wenige Ärzte mit der nötigen Diagnostik und Therapie Erfahrung. Allein in der EU sind ungefähr 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Dennoch ist das Bewusstsein für den Schweregrad und das Ausmaß dieser oft chronischen Krankheiten in der Gesellschaft kaum vorhanden. Und auch die medizinischen Kenntnisse über seltene Krankheiten sind bei Weitem noch nicht ausreichend.

In Folge dessen stoßen Patienten auf oft unüberwindbare Schwierigkeiten: die korrekte Diagnose kann häufig erst nach einer langen Zeit und zahllosen Arztkontakten gestellt werden. Selbst nach korrekter Diagnosestellung stehen nicht immer wirksame und geprüfte Therapien zur Verfügung. Sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung der meisten Patienten kann durch geeignete Maßnahmen dennoch deutlich verbessert werden. In der Behandlung einzelner Erkrankungen wie z. B. der Mukoviszidose konnten so schon beeindruckende Fortschritte erzielt werden. Das ist unsere Triebfeder.

Die Stiftung Starke Lunge fördert die Forschung im Bereich der seltenen Lungenerkrankungen und hilft, die soziale Wahrnehmung für diese Krankheiten zu stärken. Ein weiteres Ziel ist es, ein Expertennetzwerk zu etablieren, um betroffenen Patienten einen besseren Zugang zu Spezialisten zu ermöglichen. Dazu gehören Ärzte, Ernährungsberater, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter und viele andere.

Um dies zu erreichen, sind Partner nötig. So werden diese seltenen Erkrankungen bereits europaweit in einem Netzwerk gesammelt (chILD-EU)und verarbeitet, um neue Therapien möglich zu machen. Bitte helfen Sie mit, diese Informationen vielen zugänglich zu machen. Nur wenn ein Bewusstsein für diese häufig sehr schwer verlaufenden Erkrankungen entsteht, kann man den Betroffenen wirklich helfen.

Mehr Infos:
http://starkelunge.de