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Beatmungspflegeportal - 22.12.2016

Die ARCHE IntensivKinder – Geborgenheit und Sicherheit

Eine glückliche Kindheit, Geborgenheit, Sicherheit und Liebe, das wünschen sich alle Eltern für ihr Kind. Zuhause, in der Familie, mit Eltern und Geschwistern scheint das ganz selbstverständlich. Doch was, wenn das eigene Kind zuhause nicht leben kann? Wenn es so krank ist, dass es medizinische Hilfe braucht, rund um die Uhr?

„Manche Kinder bleiben auch heute noch zu lange auf Intensivstationen“, erzählt Christiane Miarka-Mauthe, Initiatorin der ARCHE IntensivKinder und selbst ausgebildete Kinderkrankenschwester. „Wenn ein Kind intensiv pflegebedürftig ist, zum Beispiel weil es dauerhaft eine Atemhilfe braucht, können die meisten Eltern ihr Kind nicht sofort selbst versorgen, wenn es an der medizinischen Kenntnis fehlt. Dann müssen Eltern ihr Kind im Krankenhaus belassen. Das fällt sehr schwer, denn selbst wenn das Kind dort gut aufgehoben ist: Eine Intensivstation oder ein Pflegeheim ist nicht darauf ausgerichtet, einem Kind ein behütetes Zuhause zu vermitteln. Es fehlt Anregung, Normalität und individuelle Begleitung.“ Fast zehn Jahre ist es nun her, dass Christiane Miarka-Mauthe diese Gedanken nicht mehr los ließen. Zusammen mit Sabine Vaihinger, selbst betroffene Mutter, gründete sie in Kusterdingen die ARCHE IntensivKinder gGmbH – eine Einrichtung, in der beatmete Kinder ein Zuhause finden. So sicher wie in einer Klinik, so geborgen wie in einer Familie, eine vertraute Umgebung mit Zukunftsperspektive. Mittlerweile leben in der ARCHE Intensiv-Kinder in zwei Häusern bis zu 14 Kinder im Alter von wenigen Monaten bis zu zwölf Jahren. Sie wachsen in Kleingruppen miteinander auf, haben ein Kinderzimmer für sich allein oder zu zweit, ein Wohnzimmer, eine Küche und besondere Therapieräume, in denen sie spielen und lernen können. Im Sommer werden der Garten und die Terrasse vor dem Haus eifrig genutzt.

Ein Sandkasten, ein Spielehaus und eine Nestschaukel laden dort zum Spielen ein. Jedes Kind hat eigene Bezugsschwestern oder -pfleger, die im Besonderen für „ihr“ Kind zuständig sind. Gleichzeitig freuen sich die Kinder am Umgang miteinander und wachsen emotional daran. „Wir haben schon Kinder in der ARCHE aufgenommen, die jahrelang in einem Pflegeheim mit alten Menschen untergebracht waren“, erzählt Sabine Vaihinger, die mit Christiane Miarka-Mauthe die ARCHE IntensivKinder leitet. „Diese Kinder waren regelrecht traumatisiert. Die ARCHE konnte ihnen eine kindgerechte Umgebung bieten, in der sie wieder Sicherheit und Selbstvertrauen aufbauen konnten.“
Für Eltern ist diese Situation ein Segen. Jederzeit können sie ihr Kind besuchen, auf Ausflüge oder für ein Wochenende zuhause mitnehmen, Therapien und Behandlungspläne besprechen oder sich bei der Elternberaterin der ARCHE Rat holen. Für Eltern, die ihren Lebensmittelpunkt nicht in der Nähe haben, steht eine Elternwohnung in der ARCHE bereit. Dann können Eltern ihrem Kind ganz nahe sein. Eltern wissen ihr Kind in guten Händen –
das ist in ihrer Situation das Wichtigste überhaupt.

Beatmete Kinder brauchen ständige Pflege, medizinische Überwachung und ein profes-sionelles Notfallsystem. In der ARCHE arbeiten deshalb Kinderkrankenpflege-Fachkräfte rund um die Uhr, an jedem Tag im Jahr. Durch die Lage zwischen Reutlingen und Tübingen ist eine direkte Anbindung mit kurzen Wegen sowohl zur Universitätsklinik Tübingen sowie zur Kinderklinik Reutlingen gegeben. Eine eigene Kinderärztin visitiert die Kinder wöchentlich
und hält deren Entwicklung fest. Zusammen mit den Eltern und dem Pflege- und Therapeutenteam wird laufend überlegt, welche weiteren Schritte für die individuelle Förderung der Kinder nötig, wünschenswert und möglich sind.

Und wie die Kinder, so entwickelt sich auch die ARCHE IntensivKinder selbst weiter. Momentan baut die ARCHE ein drittes Haus, mit dem sechs zusätzliche Plätze und eine neue Elternwohnung geschaffen werden. Gleichzeitig kann die ARCHE mit dem zusätzlichen Raum auch Klassenzimmer für die mittlerweile schulpflichtigen Kinder einrichten. „Wir haben die Verantwortung für die Kinder übernommen und möchten ihnen die optimale Entwicklung ihrer Fähigkeiten ermöglichen. Jedes Kind hat das Recht auf individuelle Bildung und Förderung“, erläutert Christiane Miarka-Mauthe die Entscheidung, die für die ARCHE eine große Herausforderung bedeutet. „Manche unserer Kinder werden möglicherweise eines Tages ohne Beatmungsgerät leben können. Doch nur mit einer grundlegenden Schulbildung werden sie jemals die Chance auf ein selbstbestimmtes Leben haben.“ Die Klassenzimmer sollen auf die Bedürfnisse der Kinder ausgerichtet sein, mit entsprechendem Mobiliar und Hilfsmitteln wie z. B. dem Kommunikationsgerät Tobii, das durch Blickerfassung und Blicksteuerung auch bewegungsunfähigen Kindern lesen und schreiben durch Augenbewegungen ermöglicht.

„Wir brauchen mehr Plätze, weil die Nachfrage von Eltern zunimmt“, erklärt auch Sabine Vaihinger. „Denn immer mehr Kliniken wissen mittlerweile von der ARCHE und dass sie eine Alternative zum Krankenhaus bietet, intensiv pflegebedürftige beatmete Kinder sicher und dennoch behütet zu versorgen.“ Leicht ist die Aufgabe nicht, die ARCHE-Erweiterung zu realisieren. Jede Menge Unterstützung wird dafür noch gebraucht, denn die Anforderungen an den Neubau sind hoch. Die benötigten Gelder sind erst zur Hälfte durch Spenden gesammelt. Doch Herausforderungen sind Christiane Miarka-Mauthe und Sabine Vaihinger gewohnt. Sie haben schon viele ihrer Visionen umgesetzt und etwas aufgebaut, das manche für unmöglich hielten. Mit Überzeugung, Engagement und Unerschrockenheit halten sie die ARCHE weiter auf Kurs. Am 7. Mai 2017 wird die Eröffnung des neuen, dritten ARCHE-Hauses gefeiert und gleichzeitig das zehnjährige Jubiläum der Einrichtung. Eine Wunschliste für benötigte Dinge wird demnächst auf der Homepage www.arche-intensivkinder.de zu lesen sein.

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