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Beatmungspflegeportal - 27.10.2011

Normalität im Alltag

„Auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, ist nicht einfach.“

Es regnet, ab und zu blinzelt die Sonne durch die Wolkendecke. Heidelinde Gneupel sitzt in ihrem Sessel im Wohnzimmer und blickt hinaus. Eigentlich wollte sie Anfang September zusammen mit ihrem Mann für einige Stunden zum Campingplatz nach Wesel. Dort steht ihr Wohnwagen. Doch so launisch und unberechenbar wie das Wetter ist auch die Krankheit, an der Heidelinde Gneupel leidet: Sie hat eine Gliedergürtelmuskeldystrophie und braucht seit letztem Jahr rund um die Uhr Betreuung. Ende April 2010 wurde sie tracheotomiert.

Die Bochumerin leidet seit ihrer Geburt an einer Gliedergürtelmuskeldystrophie. Bei der seltenen Krankheit handelt es sich um einen Gendefekt. Es kommt zu einer Ab­nahme der Muskelmasse im Bereich der Becken- und Schultermuskulatur. Weitere Muskelgruppen, zum Beispiel die Atemmuskulatur, können ebenfalls betroffen sein. Die Erkrankung tritt erst Jahre später auf. So wie bei der 69-Jährigen. „In den letzten zehn Jahren brauchte ich immer mehr Hilfe im Alltag. Das hat mein Mann übernommen. Ich kam noch mit Sauerstoff über die Sauerstoffbrille aus. Das änderte sich im letzten Jahr, als ich immer weniger Luft bekam“, erzählt Heidelinde Gneupel.

 

24-Stunden-Betreuung

Die Veränderung kam sehr schnell. Zeit, sich auf die Situation einzustellen, blieb Familie Gneupel nicht. Manfred Gneupel konnte seine Frau nach der Tracheotomie nicht mehr alleine versorgen. Die Familien- und Krankenpflege Bochum übernahm die 24-Stunden-Betreuung. Die 76 Quadratmeter große Wohnung wurde entsprechend verändert. Das Gästezimmer des Ehepaares wurde schnell für die Nachtdienste der ambulanten Pflegekräfte zum Aufenthaltsraum umfunktioniert. Petra Scharbach und Sabine Jost von der Familien- und Krankenpflege Bochum versorgen Heidelinde Gneupel im Wechsel. Die Dienste, die die beiden nicht abdecken können, übernehmen andere Pflegekräfte des Unternehmens. „Es ist nicht einfach, auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Die Umstellung war schon sehr groß. Es war komisch, andere Personen in der Wohnung zu haben, rund um die Uhr und besonders nachts. Meine Frau braucht die Routine im Alltag und sie braucht Menschen um sich, die sie kennt und denen sie vertraut“, sagt Manfred Gneupel.

Mobilität erhalten

Auf Mobilität wollte das Paar nicht verzichten. Deshalb kaufte Manfred Gneupel ein größeres Auto und ließ es behindertengerecht umbauen: auf eigene Rechnung. Denn die Familie braucht viel Stauraum, wenn sie unterwegs ist: zum Einkaufen, zu den Ärzten oder zum Friseur. Die Pflegekräfte sind immer dabei. Mit dabei sind auch die wichtigen Hilfsmittel wie Rollstuhl, Elektromobil und Beatmungsgerät. Denn das Laufen fällt Heidelinde schwer und sie benötigt das Beatmungsgerät ständig. „Wir sind ein eingespieltes Team“, sagt Petra Scharbach. „Frau Gneupel hat ihren Tagesablauf, den sie sehr gut geregelt bekommt. Wir kennen diesen mittlerweile sehr gut und unterstützen sie dabei.“

Heidelinde Gneupel ist zwar auf Hilfe angewiesen, aber ihre Selbstbestimmt­heit bewahrt sie sich. Einmal im Monat besucht sie, wenn es die Krankheit zulässt, die Selbsthilfegruppe für Muskelkranke. Ab und zu kocht sie gemeinsam mit ihrem Mann. Sie spielt außerdem gerne das Computerspiel Mah Jongg. Häufig schauen auch die Nachbarn vorbei. Sie bringen Kuchen mit oder sie fragen einfach nur, wie es so geht.

 

Auch das Reisen – ihre gemeinsame Leidenschaft – hat die Familie Gneupel nicht ganz aufgegeben. Allerdings muss jetzt viel mehr geplant und vorbereitet werden. Und auch da sind immer zwei Pflegekräfte der Familien- und Krankenpflege Bochum dabei. „Früher waren wir oft mit unserem Wohnwagen in Deutschland unterwegs. Das geht leider nicht mehr, weil darin zu wenig Platz ist“, sagt Heidelinde Gneupel. „Jetzt hat der Wohnwagen einen festen Standort. Seit 16 Jahren steht er auf dem Campingplatz in Wesel, nahe dem Rhein. Wir fahren dort hin, wenn das Wetter es zulässt.“

Schöne Hochzeit

Ab und zu reisen sie auch noch etwas weiter. In diesem Jahr waren sie eine Woche in Leipzig zu Besuch bei der Schwester. Ein besonderes Erlebnis war auch die Hochzeit ihres 35-jährigen Sohnes in diesem Jahr. Die Familie verbrachte eine Woche in Bad Reichenhall zusammen. Und besonders schön auch deshalb, weil sie den Sohn und dessen Frau nicht oft sehen können. Die nächste Fahrt hat Heidelinde Gneupel schon im Visier. Sie möchte am liebsten nach Südtirol. „Gerne noch dieses Jahr, denn auch im Herbst ist es dort noch sehr schön“, sagt sie und schaut schelmisch zu Manfred Gneupel hinüber.