Es ist Frühling, die drei Wochen Urlaub sind gerade vorbei: Die Zeit in Holland hat allen gut getan, besonders dem kleinen Robin. Denn Seeluft bekommt man nicht alle Tage. Zu Hause in Bochum angekommen – die Koffer sind noch nicht ganz ausgepackt – da stehen wieder die ersten Arztbesuche, Krankengymnastik und Logopädie an. Ohne Hilfe ist das nicht zu schaffen. Kinderkrankenschwester Julia und ihre Kolleginnen von der Familien- und Krankenpflege Bochum (FUK) Unterstützen die Mutter bei der Betreuung zu Hause, 17 Stunden täglich. Ein Großteil nachts, damit die Familie Röder sich erholen und Kraft tanken kann. Urlaub im kleinen Familienkreis, das geht nur mit fremder Hilfe. Den Urlaub in diesem Jahr im Frühling, den hat Familie Röder zusammen mit den Kinderkrankenschwestern Rebekka, Bojana und Debby der Familien- und Krankenpflege Bochum in Holland verbracht.

Ohne Vorwarnung

Es regnet draußen, Tanja Röder sitzt in ihrem Wohnzimmer, die Kinder rechts und links neben sich. Sie erzählt die Geschichte ihres jüngsten Sohnes. Sie erzählt, wie es dazu kam, dass Robin im letzten Frühling tracheotomiert werden musste. Eine Entscheidung, die Tanja und Reinhold Röder sehr schwer gefallen war. Während Tanjas Schwangerschaft war alles noch in Ordnung. Die kleine Familie freute sich auf den Nachwuchs. Als Robin auf die Welt kam, merkten seine Eltern bald, dass mit dem Kind etwas nicht stimmte. „Er war sehr zart, so zerbrechlich und klein“, sagte die Mutter. Mit nach Hause nehmen durfte sie das Kind zunächst nicht. Robin blieb noch einige Tage im Krankenhaus. Doch schließlich nahm Tanja Röder ihn doch mit nach Hause, gegen ärztlichen Rat. ihrer Kinderärztin Dr. Claudia Simon stellte fest, dass sich Robin im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters retardiert entwickelte. Es folgten einige Gentests. Der Verdacht auf das Marden-Walker-Syndrom konnte nicht bestätigt, aber auch nicht widerlegt werden. Bei dem Syndrom handelt es sich um eine Erkrankung unbekannten Ursprungs. Die Kinder weisen ein retardiertes Wachstum und eine verzögerte Entwicklung auf. Sie haben wegen eines hohen Gaumens oder hoher Gaumenspalte Probleme beim Schlucken. Weltweit gibt es nur wenige Kinder, die an dem Syndrom erkrankt sind. „Da uns niemand sagen konnte, woran Robin erkrankt war, haben wir uns darauf konzentriert, den Alltag für ihn so angenehm wie möglich zu gestalten. Neben der Kinderklinik Bochum war und ist unsere Kinderärztin unsere wichtigste Anlaufstelle“, sagt die 39-Jährige. Doch einige Wochen später verschlechterte sich Robins Ernährungszustand. Er konnte nicht mehr ausreichend Nahrung zu sich nehmen, so dass er ein Jahr später eine Ernährungssonde zur Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme erhielt. Einige Wochen danach musste Robin tracheotomiert werden, da er aspiriert hatte. Unterstützung erhielten die Röders von der FUK, die diese schon zehn Wochen nach der Geburt betreute, sowie von der Kinderklinik Bochum.

Freiräume schaffen

Anfangs haben die Kinderkrankenschwestern der Familien- und Krankenpflege Robin vier Stunden täglich betreut, nach der Tracheotomie benötigte ich mehr Hilfe. Die Stunden wurden weiter aufgestockt“, erzählt Tanja Röder. „Zunächst war das tagsüber, aber nachts bekamen wir zu wenig Schlaf. Jetzt ist eine Pflegekraft immer die ganze Nacht oben bei Robin.“ Die Röders haben eine kleine Wohnung über ihrer eigenen angemietet. Denn schließlich musste mehr Stauraum her, für Robins Pflege- und Hilfsmittel. Und ein kleines Pflegezimmer für Robin und die Pflegekräfte, die ihn nachts betreuen. In der kleinen Wohnung der Röders war dafür nicht enügend Platz. Die Vermieterin hat gerne eingewilligt, denn die Wohnung stand leer. Tanja Röder ergänzt lächelnd: „Wir schaffen uns Freiräume, denn wir möchten als Familie leben. Deshalb ist uns wichtig, dass die Hilfe von außen gut dosiert ist. Einmal in der Woche ist bei uns „Stephan-Tag“, da hat uns unser Ältester ganz für sich alleine. Mit den Kinderkrankenschwestern derFUK klappt das prima.“

Nach vorne schauen

Morgens betreuen die Pflegekräfte für sieben Stunden Robin, damit Tanja Röder Einkäufe erledigen oder Stephan zur Kita bringen kann. Muss Robin zum Arzt, ist die Kinderschwester dabei, denn ein mobiles Beatmungs- und Absauggerät muss immer mit. Nachmittags hat Tanja Röder ihre Kinder für sich. Das ist ihr sehr wichtig: Das ist die Zeit, mit denen sie mit ihnen schmust, ausgelassen spielt und herumtollt. Und alle drei freuen sich, wenn Reinhold Röder von der Arbeit nach Hause kommt. Dann ist die Familie komplett. Im Herbst kommt Robin in einen integrativen Kindergarten in Bochum. Tanja und Reinhold Röder blicken gespannt nach vorne: „Wir möchten, dass Robin ein möglichst normales Leben führt. Dazu gehören mittlerweile auch die gemeinsamen Einkäufe zu viert. Er soll Menschen erleben. Er soll erfahren, woher unsere Lebensmittel kommen.“ Familie Röder hat außerdem Kontakte zum Kinderhospizdienst Ruhrge biet e.V. Das freut besonders Stephan, denn die ehrenamtliche Mitarbeiterin, die einmal wöchentlich zu ihnen kommt, unternimmt mit ihm viele schöne Dinge. Familie Röder hofft, über das Hospiz in Zukunft Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu finden.