Donnerstag 21.06.2018 08:49
Share |
 
Beatmungspflegeportal - 10.02.2012

Gemeinsam nicht allein - Neuromuskuläre Erkrankungen, mit der Krankheit leben lernen

Werden chronische oder unheilbare Erkrankungen diagnostiziert, dann benötigen Betroffene nicht nur medizinische Hilfe. Wer beispielsweise an ALS erkrankt, erhält Unterstützung vom DGM, der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in Freiburg.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist mit über 7.500 Mitgliedern die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Der eingetragene Verein hilft und unterstützt Menschen mit Muskelerkrankungen wie ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Es gibt weitgehend keine Heilungsmöglichkeiten. In Deutschland sind über 100.000 Menschen von Neuromuskulären Erkrankungen betroffen. Die DGM setzt sich für ein selbstbestimmtes Leben, für Integration und Gleichstellung der Betroffenen ein. Sie möchte außerdem die Lebensqualität von Muskelkranken verbessern. Die Sozialdienste in den Krankenhäusern sollte daher Muskelkranke auf die DGM hinweisen.

Dr. Stefan Perschke ist Bundesvorsitzender der DGM.

Was leistet die DGM?

Die Selbsthilfeorganisation informiert Betroffene über die verschiedenen Muskelerkrankungen. Derzeit gibt es etwa 800 verschiedene Erkrankungsformen. Die DGM organisiert für ihre Mitglieder lokale Selbsthilfetreffen, Fachvorträge oder Informationsveranstaltungen. Sie hält eine große Palette an Merkblättern, Bro­schüren und Rundbriefen für Muskelkranke bereit. Sie leistet kontinuierlich Öffentlichkeitsarbeit, da Betroffene und ihre Angehörigen das Unterstützungsangebot der Gesellschaft oft nicht kennen. Zudem fördert die DGM Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Neuromuskulären Erkrankungen. Medizinischem Fachpersonal bietet sie regelmäßig die Möglichkeit, sich bei Fachveranstaltungen weiterzubilden. Die Aufgaben der Selbsthilfeorganisation sind vielfältig und lassen sich noch weiterführen. Gerade die Unterstützung in allen Lebensbereichen ist für Betroffene unverzichtbar und wird am Beispiel von ALS im Folgenden erläutert.

Hubert Mitter aus Wangen im Allgäu mit seiner Familie. Er ist an ALS erkrankt und seit fünf Jahren Mitglied der DGM.

Hilfe im Alltag

ALS ist unheilbar, lediglich die Symptome können gelindert werden. Die Krankheit ist relativ selten. Deshalb benötigen Betroffene und ihre Angehörigen eine besondere Unterstützung. Dies kann sehr hilfreich bei Behördengängen sein, denn eine adäquate Beratung können diese Stellen nicht anbieten, da Kenntnisse über die Erkrankung fehlen. Zum anderen können spezielle Probleme während des Krankheitsverlaufs auftreten, auf die mit spezieller Hilfe reagiert werden muss. Die DGM informiert detailliert über die Notwendigkeit der Antragstellung eines Schwerbehindertenausweises. Diesen sollten ALS-Kranke frühzeitig beantragen.

Die DGM empfiehlt ALS-Betroffenen auch, sich vor Antragstellung über geeignete Hilfsmittel beraten zu lassen. Die Selbsthilfeorganisation hat eine Checkliste mit allen materiellen Hilfen zusammengetragen. Wie finden Betroffene einen zugelassenen Psychotherapeuten? Und welche Verfahren werden von der Kasse bezahlt? Die DGM stellt Beratungshilfen für die Auseinandersetzung mit der Krankheit in ihren Broschüren vor. Betroffene werden über den aktuellen Stand in der Therapie sowie über die Therapie-Empfehlungen informiert. Wie kann der Abhustmechanismus angeregt werden? Wie können Schluckstörungen gelindert werden? Die Selbsthilfe-Organisation stellt auch die symptomatischen Therapien vor. Alternative Therapien, Möglichkeiten von Umbaumaßnahmen in Wohnungen, Hilfen bei der Kommunikation, Tipps bei Schluckstörungen und bei der Ernährung, Auflistung verschiedener Hilfsmittel, praktische Tipps für Angehörige in der Pflege sowie Hinweise zur Vorsorge durch Vollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung runden das Beratungsangebot der DGM ab. ALS Kranke erhalten außerdem Adressen, weiterführende Materialien und Literatur. Im Internet befindet sich ein Portal für ALS-Kranke im Aufbau.

Ehrenamtliche Tätigkeit

Die DGM wurde 1965 gegründet, um die Erforschung und Bekämpfung von Muskelerkrankungen voranzubringen. Aus der damaligen Deutschen Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten wurde 1993 die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Mit der Namensänderung wollte der Verein dem Selbsthilfe-Gedanken mehr Ausdruck verleihen. Die DGM ist in den einzelnen Bundesländern durch Landesvorsitzende vertreten. Diese werden in ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit von Menschen unterstützt, die meist selbst von einer Muskelerkrankung betroffen sind oder einen Angehörigen haben, der an einer Muskelerkrankung leidet.

Deutsche Gesellschaft
für Muskelkranke e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Im Moos 4, 79112 Freiburg
Telefon 07665 · 9447-0
www.dgm.org